"Dépasser les mythes qui collent à la peau de la CAA"

La Communication Alternative & Augmentative (CAA) souffre d'idées reçues. Certains de ces mythes, malgré leur ancienneté, contribuent malheureusement encore à ralentir l'accès précoce à un outil de CAA. Dans ce billet, nous nous pencherons sur l'une des représentations ayant la peau dure et selon laquelle "le développement langagier risque d'être freiné par la CAA". Peut-être que cette affirmation vous parait complètement dépassée et tant mieux... Nous verrons cependant qu'elle est encore présente dans le quotidien clinique, parfois sous la forme de variantes moins "directes". Aussi, il n'est pas tout de "savoir" que c'est faux, encore faut-il pouvoir le justifier de façon claire et accessible ! C'est l'objectif que nous espérons atteindre dans ce premier billet ! Bonne lecture ! 

Introduction: quelques mises au point
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la CAA = intervention active 

 

Selon la définition de l'ASHA (American Speech-Language-Hearing Association, 2002), la CAA est une "intervention consistant à fournir une variété de techniques ET d'outils (ex. tableaux de symboles, tablettes avec synthèse vocale, signes, gestes, dactylologie,...)." Ainsi, la CAA ne se résume pas simplement à offrir le matériel, encore faut-il intégrer l'apprentissage des différentes compétences soutenant l'utilisation des outils au moyen de techniques spécifiques. Autrement dit, transmettre un outil de communication (même le plus robuste!) à un bénéficiaire sans lui en enseigner activement les rudiments (linguistiques, techniques, sociaux,...) ne fonctionnera certainement pas.

Priorité de la CAA = le besoin communicationnel 

 

Poursuivons notre description de la CAA. Cette dernière est dédiée aux individus "nécessitant une aide adaptée pour parler et/ou écrire car leur communication (orale et/ou écrite et/ou gestuelle) est définitivement ou temporairement insuffisante pour répondre à l'ensemble de leurs besoins de communication" (Beukelman & Mirenda, 2013). Derrière ce besoin complexe en communication, de multiples causes développementales ou acquises sont possibles: déficience intellectuelle modérée à sévère, autisme, infirmité motrice d'origine cérébrale, dyspraxie verbale, traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux,... A ce niveau, il est important de noter qu'il n'existe pas "un type" de bénéficiaire de la CAA. Il n'est pas question d'âge, par exemple, mais bien exclusivement de besoin communicationnel et c'est sur cette priorité que nous devons d'abord nous concentrer. 

Rôles de la CAA = fournir une alternative... et une intervention langagière !

Enfin, et pour clôturer notre portrait général de la CAA, nous ne pouvons pas passer à côté des termes "augmentatif" et "alternatif". Cette terminologie est à mettre en lien avec le fait que les outils de CAA peuvent remplir plusieurs rôles (Romski & Sevcik, 2005) :

  • "augmenter/compléter la parole naturelle existante;

  • fournir un mode expressif primaire pour la communication (exemple : une personne avec dysarthrie sévère engendrant une inintelligibilité langagière mais chez qui la compréhension semble tout à fait préservée);

  • procurer un mode expressif et réceptif pour le langage et la communication (exemple de bénéficiaire : jeune individu évoluant avec un trouble du spectre autistique (TSA)  et n'ayant pas encore accès au langage oral);

  • offrir une stratégie d'intervention langagière (pour ce même individu avec TSA, la CAA peut soutenir le développement précoce du vocabulaire par exemple, en plus de fournir une alternative au langage oral encore absent)."

Nous remarquons ici que les outils, en plus de fournir une alternative solide au langage oral, peuvent aussi servir de stratégie d'intervention pour le soutien du développement de ce dernier. Ce rôle est explicitement mentionné dans les missions de la CAA. C'est pourtant ce que remet en question le mythe décrit dans ce billet, selon lequel la CAA pourrait entraver le déploiement langagier....Comment expliquer ceci? 

Origines du mythe:
Naissance...

Ce mythe, dans sa forme la plus forte, exprime que la CAA freine, voire empêche carrément, le développement du langage oral. Il peut apparaitre sous d'autres variantes: 

  • "La CAA risque d'amoindrir la motivation à parler chez l'individu";

  • "Le langage, s'il est présent et ce même de façon très limitée, doit toujours rester le premier moyen de communication visé";

  • "Le fait d'introduire une CAA signifie que nous mettons de côté la stimulation langagière";

  • "Le bénéficiaire risque de choisir la "facilité" et de n'utiliser que son outil de CAA plutôt que la parole".

Une autre fausse croyance lui est directement reliée selon laquelle la CAA est une intervention de "dernier recours". Ce corollaire impose d'attendre, soit un âge-clé ou l'apparition de certains prérequis sur le plan développemental, soit un niveau maximum de récupération dans le cadre de troubles langagiers/communicationnels acquis. 

Ces affirmations ne sont pas nouvelles sur le plan historique. Du côté des Etats-Unis, elles seraient apparues dès la fin des années 70, à partir du moment où furent votées les premières législations prônant l'accès à l'éducation pour tous les enfants, y compris avec besoins spécifiques (Glennen & DeCoste, 1997). Ces mythes émaneraient d'une très ancienne discussion opposant d'une part, ceux qui craignent une concurrence entre le langage et la CAA et d'autres part, ceux qui défendent la promotion de la communication fonctionnelle, peu importe sa forme. En réalité, ce débat s'ancre lui-même dans un glissement théorique plus important apparut au sein de la recherche en linguistique: concevoir le langage non plus en tant que fin absolue, mais plutôt comme moyen au service de la communication. Les "défenseurs" de la CAA ne disposaient à l'époque que d'études de cas pour asseoir leur position (voir les travaux de Silverman, 1980!), autrement dit, de faibles niveaux de preuve empirique. C'est alors le début d'un riche courant de recherche qui vérifiera d'abord si la CAA est sans impact négatif pour le développement langagier pour finalement aller un cran plus loin et faire l'hypothèse du rôle soutenant de la CAA pour le langage! 

L'historique francophone suit probablement un chemin de réflexion similaire (la recherche en CAA étant largement plus développée Outre-Atlantique, nous sommes en quelque sorte "les suiveurs"...). En prime, il semble particulièrement marqué par la question de l'éligibilité pour un accès à la CAA (Inserm, 2016). Par exemple en Belgique francophone, une intervention en CAA semble plus qu'évidente pour les individus évoluant avec une déficience sensorielle (ex. auditive) ou une infirmité motrice d'origine cérébrale. Par contre, des hésitations persistent encore face aux personnes en situation d'handicap intellectuel! Rappelons ici qu'il n'y a pourtant pas un type de bénéficiaire de la CAA davantage prioritaire, seul le besoin communicationnel compte ! 

... et persistance: 

Comment expliquer le fait que ce mythe clinique et ses variantes survivent malgré la base de données dont nous disposons à ce jour? D'ailleurs, oserions-nous dire que cette persistance semble encore plus marquée de notre côté francophone? Deux raisons peuvent être évoquées ici: 

 

1) L'accès peu aisé aux données scientifiques (attente des traductions, fonctionnement et couts des moyens de diffusion actuels, faible nombre de formations proposées sur le marché,,...).

2) les peurs ressenties par les proches du bénéficiaire et les intervenants eux-mêmes. Du côté familial, il est légitime de poser le langage comme axe thérapeutique prioritaire et d'engager alors toute son énergie dans cette perspective. Du coup, se plonger d'emblée dans la CAA pourrait donner l'impression d'abandonner "ce qui compte", de ne pas faire tout ce qu'il "faut" pour s'approcher le plus possible de la norme langagière. Les intervenants (souvent les logopèdes), quant à eux, se voient confier une précieuse mission : guider efficacement le bénéficiaire vers le langage et si possible dans un délai raisonnable. Face à cela, oser proposer un outil de communication s'avère alors comme un objectif ne répondant pas à la plainte initiale, voire pire, comme un aveu d'échec professionnel dans cette mission sacrée du "langage".  

Nous allons "attaquer" le premier motif dans la prochaine section. Quelques données scientifiques intéressantes y seront en effet abordées. 

Arguments & apports de la recherche scientifique :

Maintenant que nous comprenons mieux l'origine du mythe, nous pouvons enfin expliquer pourquoi ce dernier est faux, voire délétère. Pour y parvenir, nous pouvons nous aider des pistes suivantes: 

    " Partager les mêmes lunettes": 

Il est important de s'assurer que notre conception est claire pour notre interlocuteur. A cet effet, redéfinir ensemble le langage et la communication peut parfois être utile! Le langage est communication mais la communication ne se réduit pas au langage. Au contraire, elle est naturellement multi-modale (oral, gestes, signes, posture, regard, vocalisations,...) ! Lors de nos interactions, nous recourons TOUS à plusieurs canaux pour faire passer nos messages, comme en CAA. D'ailleurs, certains moyens de communications sont plus efficaces que d'autres selon le contexte (ex. dire "oui" en hochant rapidement la tête au lieu de le dire tout haut si nous devons être discrets !). Le langage est un moyen (mais pas le seul), la communication est la fin. Une communication fonctionnelle est essentielle pour "prendre soin de soi-même (expression des besoins,...), participer à la vie sociale, apprendre, accéder à l'éducation et à une vie professionnelle,..." (Beukelman & Mirenda, 2013). Ce qui compte, c'est le besoin communicationnel et y répondre ne signifie pas pour autant laisser de côté la stimulation langagière: ne mettons pas en concurrence le langage et la communication. 

   
     "Parier est trop risqué": 

A l'heure actuelle, nous ne possédons pas de données scientifiques permettant de prédire avec exactitude comment le langage oral d'un bénéficiaire va se développer ni ce que permettra la qualité de ce langage sur le plan communicationnel. Peut-être que le bénéficiaire va développer une capacité à dénommer un certains nombres de concepts, mais que fera-t-il de cet apprentissage sur le plan communicationnel? Saura-t-il aller plus loin et combiner des mots pour faire passer une diversité de messages plus élaborés par la suite? Sera-t-il suffisamment intelligible? Nous l'espérons vivement mais aucune garantie n'existe. Nous devons avoir l'humilité de reconnaitre que nous ne savons pas quand le langage va apparaitre et comment il va évoluer chez un bénéficiaire rencontrant un besoin communicationnel complexe (= honnêteté clinique).  

Dans ce contexte d'incertitude, mettre exclusivement la priorité sur le langage (ex. thérapie logopédique "classique" n'intégrant pas l'implémentation d'une CAA) revient à faire un pari très risqué. En retardant l'enseignement d'une communication fonctionnelle, les pertes risquent d'être dramatiques:

 

  • D'abord, un individu n'étant pas capable de communiquer le plus efficacement possible est à risque de développer des problématiques sévères sur le plan social, cognitif, émotionnel et comportemental (Frea, Arnold & Vittimberga, 2001). Il est plus judicieux de prévenir l'apparition de ces challenges via l'enseignement des compétences en CAA (Sigafoos, Arthur & O'Reilly, 2003; Sigafoos, Arthur-Kelly & Butterfield, 2006).

  • Aussi, nous savons actuellement que certains individus, par exemple évoluant avec un trouble du spectre autistique, ne développeront jamais un langage oral fonctionnel (Rose, Trembath, Keen & Paynter, 2016). Dans ce cas ci, il apparait évidemment contre-productif de ne se focaliser que sur l'axe langagier!

  • Enfin, nous ne connaissons pas théoriquement la quantité d'input (= stimulation) qu'un individu doit recevoir pour utiliser de plus en plus efficacement la CAA. Sur le terrain, nous observons cependant que l'apprentissage d'un ou de plusieurs outils de CAA est un travail requérant un investissement important et continu, tant pour le bénéficiaire que pour l'entourage. Vu l'ampleur de cette tâche, autant ne pas perdre de temps!

 

 

 

" Pas d'effets négatifs de la CAA sur le langage..."

 

Comme vu plus haut, la recherche en CAA s'est d'abord concentrée sur la question de savoir si la CAA a un impact négatif sur le développement langagier. Les résultats de plusieurs études constatent la même chose: recourir à la CAA n'empêche pas un individu d'apprendre le langage oral (Millar, Light & Schlosser, 2006; Romski, Sevcik & Hyatt, 2003).

Selon Beukelman & Mirenda (2013), la grande majorité des individus tendent à utiliser le moyen le plus rapide, le plus efficace et le plus accessible pour communiquer une volonté ou un besoin (= notion de facilité). Or, nous ne pouvons que reconnaitre que le canal langagier satisfait hautement ces critères si le contexte le lui permet, par comparaison avec l'ensemble des outils de CAA (Cress & Marvin, 2003). La recherche démontre qu'il reste aussi le moyen communicationnel préférentiel des bénéficiaires de CAA et de leurs partenaires de communication à condition d'être disponible et intelligible (Lasker & Bredrosian, 2000) ! D'ailleurs, même des individus possédant un répertoire vocal très limité tendent à utiliser le peu de sons produits à des fins communicationnelles (ex. attirer l'attention) tandis que leurs proches se montrent capables de discriminer certaines vocalisations (Hanzlik, 1990; McCune, Kearney & Checkoff, 1989). Autrement dit, il n'est pas question de craindre une "paresse langagière" du côté des bénéficiaires, qui opteraient alors préférentiellement pour la CAA. En effet, cette dernière n'est pas une solution de facilité, au contraire du langage lorsqu'il est présent et ce même de façon minime!

" ... Au contraire: des gains langagiers !"

 

Si des effets négatifs ne sont pas rapportés, des progrès langagiers sont par contre observés! Plusieurs études ont en effet démontré une amélioration des productions langagières après l'introduction d'une CAA lorsqu'une comparaison des performances langagières pré et post-intervention était réalisée statistiquement. Ceci a par exemple été observé auprès :

 

  • d'enfants évoluant avec une dyspraxie verbale (Lüke, 2013; Cumley et al., 1999),

  • d'enfants d'âge scolaire et évoluant avec un trouble du spectre autistique (Kasari et al., 2014; Schlosser et Wendt, 2008),

  • d'adultes ayant souffert d'un trauma crânien (Hux et al., 2006) ou d'un AVC (Hux et al., 2010),

 

A ce stade, nous pouvons faire un zoom sur l'étude fréquemment citée de Millar, Light & Schlosser (2006). Il s'agit d'une revue de littérature ayant répertorié 23 études réalisées entre 1975 et 2003 et centrées sur l'analyse des effets de l'introduction d'une CAA low tech (signes manuels et systèmes symboliques non-électroniques) auprès d'individus présentant un trouble développemental (participants présentant un handicap intellectuel ou un trouble du spectre autistique). Sur les 23 études, Millar et ses collègues ont retenu 6 interventions respectant des critères méthodologiques rigoureux (ex. intégrer un groupe contrôle). Cela représente seulement un groupe de 27 individus (attention à la taille de "l'échantillon final"). Les résultats démontrent les éléments suivants:

 

  • aucun individu n'a démontré une diminution de la production langagière à la suite de l'intervention en CAA

  • 11% d'entre eux n'ont démontré aucun changement

  • 89%, donc la majorité, a démontré des gains significatifs sur le plan de la production langagière (nous parlons ici de plus de vocalisations et/ou mots parlés).

 

Attention, cette étude n'évoque pas les effets d'interventions impliquant des CAA "technologiques". Ces dernières soutiennent aussi le langage! Dans une étude menée par Romski et al. (2010), 62 enfants d’âge maternelle présentant un retard développemental et exprimant moins de 10 mots parlés ont été répartis aléatoirement dans trois groupes d’intervention impliquant du coaching parental. Les enfants ayant bénéficié des deux interventions incluant une CAA (dispositif électronique avec synthèse vocale proposé soit à une fin réceptive (premier groupe), soit à une fin expressive (deuxième groupe)) produisaient plus de mots à l’oral par rapport aux enfants ayant reçu une intervention langagière conventionnelle (troisième groupe) à la fin de l'expérience. 

Remarque: les gains langagiers rapportés peuvent fortement varier en taille (Millar et al., 2006). Nous ne pouvons pas prédire la qualité de l'amélioration langagière après introduction d'un outil de CAA (honnêteté clinique, à nouveau!).  Cela n'atteint en rien la valeur de la CAA, dont le but ultime n'est pas soutenir le langage mais aussi d'améliorer la communication générale d'un individu. 

            Comment la CAA soutient le langage? 

 

Une dernière piste intéressante peut être d'expliquer pourquoi la CAA soutient le développement/la récupération du langage. La recherche scientifique doit encore beaucoup progresser à ce niveau et l'origine des gains langagiers permis par la CAA est probablement multiple. Néanmoins, certains auteurs tels que Blischak, Lombardino et Dyson (2003) ont déjà fait une proposition. Selon eux, la CAA aurait un effet positif sur le langage car:

  • elle soutiendrait une augmentation des interactions entre les bénéficiaires et leurs partenaires de communication. Il y aurait donc plus d'opportunités de communication et donc plus de modèles langagiers offerts (ex. démonstration de messages plus diversifiés/complexes, participation accrue à des conversations,...)

  • la présence d'un outil de communication (ex. tablette avec synthèse vocale) permettrait éventuellement une réduction de la charge motrice/physique et diminuerait la "pression à parler".

  • la production immédiate de parole par la synthèse vocale (ou le partenaire de communication qui modélise) fournit un modèle langagier instantané de qualité et renforce l'association entre les mots et les symboles. 

Affaire à suivre du côté de la recherche ! 

Pour notre pratique: 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sources:

- American speech-language-hearing association. Principles for speech language pathologists serving persons with mental retardation/developmental disabilities: Technical report. 2005; Available from: www.asha.org/policy

- American Speech-Language-Hearing Association (n.d.). Augmentative and Alternative Communication (Practice Portal). Retrieved April 2020 from www.asha.org/Practice-Portal/Professional-Issues/Augmentative-and-Alternative-Communication/.

Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (2013). Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore, MD: Brookes. 

- Blischak, D., Lombardino, L., & Dyson, A. (2003). Use of speech-generating devices: in support of natural speech. Augmentative and Alternative Communication, 19:1, 29 — 35

- Mark Carter (2006) Sigafoos, J., Arthur-Kelly, M., & Butterfield, N. (2006). Enhancing everyday communication for children with disabilities, Australasian Journal of Special Education, 30:2, 171, DOI: 10.1080/10300110609409374

- Cress, C. J. (2003). Responding to a common early AAC question: “Will my child talk?” Perspectives on Augmentative and Alternative Communication, 12, 10– 11.v

- Cress, C. J., & Marvin, C. A. (2003). Common questions about AAC services in early intervention. Augmentative and Alternative Communication, 19, 254–272.

Gary Cumley & Susan Swanson (1999) Augmentative and alternative communication options for children with developmental apraxia of speech: three case studies, Augmentative and Alternative Communication, 15:2, 110-125, DOI: 10.1080/07434619912331278615

- Frea, W. D., Arnold, C. L., & Vittimberga, G. L. (2001). A Demonstration of the Effects of Augmentative Communication on the Extreme Aggressive Behavior of a Child With Autism Within an Integrated Preschool Setting. Journal of Positive Behavior Interventions, 3(4), 194‑198. https://doi.org/10.1177/109830070100300401

Fried-Oken, Melanie & Beukelman, David & Hux, Karen. (2011). Current and Future AAC Research Considerations for Adults with Acquired Cognitive and Communication Impairments. Assistive technology : the official journal of RESNA. 24. 56-66. 10.1080/10400435.2011.648713. 

- Glennen, S. & DeCoste, D. (1997). Handbook of Augmentative & Alternative Communication. Cengage Learning. 

- Hanzlik, J. R. (1990). Nonverbal interaction patterns of mothers and their infants with cerebral palsy. Education & Training in Mental Retardation, 25(4), 333–343.

- Hux, K., Manasse, N., Weiss, A., D. & Beukelman, D. (1994). Augmentative and alternative communication for persons with aphasia. In Chapey, R. Language Intervention Strategies in Adult Aphasia, 3rd edition. Baltimore: Williams & Wilkins.

- Inserm. Déficiences intellectuelles. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences, 2016.

Kasari, C., Kaiser, A., Goods, K., Nietfeld, J., Mathy, P., Landa, R., … Almirall, D. (2014). Communication Interventions for Minimally Verbal Children With Autism: A Sequential Multiple Assignment Randomized Trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(6), 635‑646. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.01.019

- Lasker, Joanne & Bedrosian, Jan. (2009). Promoting acceptance of augmentative and alternative communication by adults with acquired communication disorders. Augmentative and Alternative Communication. 17. 141-153. 10.1080/714043378. 

- Lüke, C. (2014). Impact of speech-generating devices on the language development of a child with childhood apraxia of speech: A case study. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 11, 80–88.

- McCune L., Kearney B., Checkoff M. (1989) Forms and Functions of Communication by Children with Down Syndrome and Nonretarded Children with Their Mothers. In: von Tetzchner S., Siegel L.S., Smith L. (eds) The Social and Cognitive Aspects of Normal and Atypical Language Development. Springer Series in Cognitive Development. Springer, New York, NY

- Millar, D. C., Light, J. C., & Schlosser, R. W. (2006). The Impact of Augmentative and Alternative Communication Intervention on the Speech Production of Individuals With Developmental Disabilities: A Research Review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 49(2), 248‑264. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2006/021)

- Romski, M. A., Sevcik, R. A., & Hyatt, A. (2003). Augmentative and alternative communication for persons with mental retardation. In L. Abbeduto (Ed.), International Review of Research in Mental Retardation. New York: Academic Press.

- Romski, M., Sevcik, R. A., Adamson, L. B., Cheslock, M., Smith, A., Barker, R. M., & Bakeman, R. (2010). Randomized Comparison of Augmented and Nonaugmented Language Interventions for Toddlers With Developmental Delays and Their Parents. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 53(2), 350‑364. https://doi.org/10.1044/1092-4388(2009/08-0156)

- Romski, MaryAnn & Sevcik, Rose. (2005). Augmentative communication and early intervention: Myths and realities. Infants & Young Children. 18. 174-185. 

- Rose, V., Trembath, D., Keen, D., & Paynter, J. (2016). The proportion of minimally verbal children with autism spectrum disorder in a community-based early intervention programme. Journal of Intellectual Disability Research, 60(5), 464‑477. https://doi.org/10.1111/jir.12284

- Schlosser, R. & Wendt, O. (2008). Effects of Augmentative and Alternative Communication Intervention on Speech production in Children with Autism: A Systematic Review. American Journal of Speech-Language Pathology, 17, 212-230.

- Silverman, F. (1980). Communication for the speechless. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.

 

- Stephenson, J. (2003). Challenging Behavior and Developmental Disability (2003) Jeff Sigafoos, Michael Arthur & Mark O’Reilly. Australasian Journal of Special Education, 27(2), 86. https://doi.org/10.1017/s1030011200025069

Sarah E. Wallace, Karen Hux & David R. Beukelman (2010) Navigation of a Dynamic Screen AAC Interface by Survivors of Severe Traumatic Brain Injury, Augmentative and Alternative Communication, 26:4, 242-254, DOI: 10.3109/07434618.2010.521895

- Zangari, C., Lloyd, L. &Vicker, B. (1994). Augmentative and alternative communication: An historic perspective. Augmentative and Alternative communication, 10, 27-59.

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Mon opinion ne suffit pas. J'essaie d'avoir les idées claires moi-même : je consulte et transmets des données issues de sources scientifiques vérifiées. Je peux m'aider de la bibliographie de ce billet !

J'accueille avec respect la possible origine émotionnelle des mythes reconnus (ex. peur) dans les discussions avec la famille et les autres intervenants.

Je sensibilise avec bienveillance (éviter les discours culpabilisants, ex. "nous perdons du temps sans CAA" versus "gagnons du temps en combinant l'approche langagière et CAA!"). 

Je ne me contente jamais de contredire un mythe, je fournis une justification la plus accessible possible pour mon interlocuteur.

Mes arguments sont rassurants (absence d'effets négatifs de la CAA à l'égard du langage) mais je ne fais pas de promesse impossible à tenir (un effet positif de la CAA sur le langage peut être observé mais je ne peux le prédire chez le bénéficiaire dont il est question!). 

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